ファブリー病患者さんの日々の気持ちや悩みを聞く「ペイシェントジャーニー調査」実施 発症から診断、治療環境におけるアンメットニーズの存在が明らかに

2018/12/05  サノフィ 株式会社 

2018年12月5日

ファブリー病患者さんの日々の気持ちや悩みを聞く「ペイシェントジャーニー調査」実施
7割のファブリー病患者さんが日常生活への制限を感じており 、
発症から診断、治療環境におけるアンメットニーズの存在が明らかに


サノフィ株式会社(本社:東京都新宿区、代表取締役社長:ジャック・ナトン、以下「サノフィ」)のスペシャルティケア事業部門のサノフィジェンザイムは、ファブリー病患者さんの同疾患に関するこれまでの行動や心理について確認することを目的として、酵素補充療法を行っているファブリー病の患者さん40名を対象に、「ペイシェントジャーニー調査」を実施しました。

ペ イ シェ ン ト ジ ャ ー ニ ーと は 、フ ァ ブ リー 病 患者さ ん が 症 状 や疾 患を 認識 し て か ら 今 日 に至 る までの道のりを表したものです。本調査の結果、約7割のファブリー病患者さんが日常生活に制限があると感じており、患者さんの約半数は、結婚や出産などのライフイベントにも影響があったと感じていることが明らかになりました。

最初にファブリー病の症状が現れたときの年齢は12歳以下が70%を占めており、平均年齢は13.7歳(中央値10歳)でした。一方、確定診断の平均年齢は32.0歳(中央値32.5歳)と、発症から確定診断までに約20年の差がみられました。4割以上の患者さんが確定診断までに2施設以上を受診しており、「風邪、成長痛などと言われ、正しい診断がなかなか出なかった」「発症当時は子どもだったので痛みをうまく伝えられず、周囲の共感を得られなかった」など、確定診断に至るまでにファブリー病患者さんが抱える悩みについても浮き彫りになりました。

ファブリー病と診断されたときの心境としては、「とても安心した」「安心した」が計40%、「とても不安になった」「不安になった」が計30%であり、安心した患者さんが、不安になった患者さんを上回りました。ファブリー病は治療法が確立されている疾患であり、確定診断を受けたことで、原因不明の病気に悩まされていたという気持ちから解放されたことなどがその背景にあると推察されます。

その一方で、ファブリー病患者さんの約9割が自分自身で疾患について調べているという実情も明らかとなり、患者さんの心理的な負担を軽減するのはもちろんのこと、疾患や治療に関する最新で正確な情報を提供するといったサポート体制を充実させることの重要性が示唆されました。

主な調査結果は以下の通りです。

<日常生活/ライフイベントへの影響 について>

1.フ ァブリー 病 の症 状 と し ては 「手 足の 痛み」 が7 6%と 最も 多 い 。65%の患者さんがファブリー病によって日常生活に制限があると感じており、48%の患者さんが、結婚や出産などのライフイベントに影響があったと回答

<診断について>

2. ファブリー病の症状が最初に現れたときの年齢は、12歳以下が70%を占めていた。平均年齢は13.7歳(中央値10歳)であったのに対し、確定診断の平均年齢は32.0歳(中央値32.5歳)と、発症から確定診断までに約20年の差がみられ、43%の患者さんが確定診断を受けるまでに2施設以上を受診していた

3. ファブリー病と診断されたときの心境として、「とても安心した」「安心した」が計40%、「とても不安になった」「不安になった」が計30%と、確定診断を受けたことで安心した患者さんが不安になった患者さんを上回った

<治療について>

4. 47.5%の患者さんがファブリー病の治療を開始したことで気持ちが前向きになったと回答、不安になった患者さんの割合(22.5%)を大きく上回った。また、ファブリー病患者さんの27.5%が治療によってできるようになったことがあり、具体的には「学業」「仕事」「運動」「旅行」などが挙げられた

<情報収集について>

5. ファブリー病患者さんの85%が自分自身で疾患について調べており、情報収集の方法として主にインターネットを利用していた

国内において、酵素補充療法を受けているファブリー病患者数は900人~1,000人と推計されています1。今回の調査では、そのうち40名の患者さんから、日々感じている思いや悩みなどを伺うことができました。

サノフィジェンザイムは2018年7月より患者サポートプログラム「てとて」をスタートしており、「情報ナビゲーションサポート」「心理的サポート」「患者-医療従事者コミュニケーションサポート」「患者-学校/会社等コミュニケーションサポート」の4つのサポートを提供しています。サノフィジェンザイムは今後も、ファブリー病に関する情報提供を通じて、患者さんと周囲の方々の疾患・治療に対する理解を促進し、患者さんの治療満足度やQOL(生活の質)の向上に貢献してまいります。

以上

ファブリー病とは

ファブリー病は、ライソゾーム病の1つです。細胞のライソゾーム内で機能するα‐ガラクトシダーゼ(α-GAL)という酵素の働きがなかったり、低くなったりしていることで、グロボトリアオシルセラミド(GL-3)という物質が分解されにくくなり、全身のさまざまな臓器・器官の細胞にGL-3が蓄積して、いろいろな症状を引き起こします。1898年、2人の皮膚科医、ドイツのファブリー博士とイギリスのアンダーソン博士が、世界で初めて別々にファブリー病の患者さんの症状について報告しました。彼らの功績に敬意を表し、アンダーソン・ファブリー病(ファブリー病)と呼ばれています。ファブリー病を有する人の割合について、これまでは、欧米人男性4万人に1人2 といわれていましたが、最近の疫学研究から、これまで考えられていたより高い頻度で発症していることが報告されています3。

サノフィについて

サノフィは、健康上の課題に立ち向かう人々を支えます。私たちは、人々の健康にフォーカスしたグローバルなバイオ医薬品企業として、ワクチンで人々を守り、革新的な医薬品で痛みや苦しみを和らげます。希少疾患をもつ少数の人々から、慢性疾患をもつ何百万もの人々まで、寄り添い支え続けます。サノフィでは、100カ国において10万人以上の社員が、革新的な医科学研究に基づいたヘルスケア・ソリューションの創出に、世界中で取り組んでいます。

サノフィは、「Empowering Life」のスローガンの下、ヘルスジャーニー・パートナーとして人々を支えます。日本法人であるサノフィ株式会社の詳細は、http://www.sanofi.co.jp をご参照ください。

別紙:「ファブリー病の現状と課題」に関する調査について

公式ページ(続き・詳細)はこちら
http://www.sanofi.co.jp/l/jp/ja/download.jsp?file=E2D99108-8617-4EFB-9F79-7CC7A29652B9.pdf

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