２０２４年１月２２日
株式会社メディパルホールディングス
希少疾病領域に関する Web サイトの開設に関するお知らせ
当社は、２０２４年１月２２日に、希少疾病患者さんとそのご家族のための情報提供 サイト「希少疾病とともに歩むみんなの情報サイト」（以下、本サイトという）を開設しましたので、下記のとおりお知らせします。
記
１．本サイト開設の背景・目的
当社は、２０２２年１０月にＪＣＲファーマ株式会社（兵庫県芦屋市、代表取締役会長兼社長： 芦田 信）と、ライソゾーム病の中でも超希少疾病を対象疾患とする４つの新薬候補物質の、日本を除く全世界における事業化に関する独占的交渉権付与に関する覚書を締結するなど、希少疾病領域において医薬品の開発や流通に取組んでいます。
日本製薬工業協会が２０２２年に実施した「希少疾患患者さんの困りごとに関する調査」※１によると、約半数の方が「情報が少なく、必要な情報の取得に苦労した」という困りごとを挙げています。また、医療従事者、行政機関に次いで、44.3％の方が「製薬企業から情報を提供すべき」と考えており、企業からの情報発信に期待を寄せています。
本サイトは、当社グループが注力するライソゾーム病領域を中心とした希少疾病に関して、国内外の患者さんとそのご家族のお役に立つ情報を発信することを目的に開設しました。
※１：日本製薬工業協会「希少疾患患者さんの困りごとに関する調査」
https://www.jpma.or.jp/information/industrial_policy/rare_diseases/00.html
２．本サイトの内容
本サイトでは、以下のようなコンテンツを提供します。
？ 医療・疾患情報
（希少疾病の概要や症状、トピックについて解説します）
？ お役立ち情報
（臨床試験について学ぶコンテンツや各種助成制度など、患者さんとその家族のお役に立つ情報を発信します）
？ 活動報告
（希少疾病領域における、当社の活動や取組みを紹介します）
本サイトのモットーは「あなたの笑顔でかがやく世界へ」です。世界中でひとりでも多くの方々の笑顔が生まれるように願いながら、患者さんとそのご家族が必要とする情報をお届けしてまいります。
なお、２０２４年１月３１日に、英語版情報提供サイトの開設を予定しています。
以 上
https://www.medipal.co.jp/rare-disease/
「希少疾病とともに歩むみんなの情報サイト」URL
【お問い合わせ先】
株式会社メディパルホールディングス 広報部
ＴＥＬ：０３－３５１７－５１７１
